無汗、脫發(fā)、缺牙，蘭溪男孩唐佳樂，和其他同齡的孩子不一樣，小小年紀(jì)的他，正在忍受著一種常人難以想象的怪病——先天性無汗腺，通俗說，全身無毛孔，不會(huì)流汗。
過去的這11年，出汗成了唐佳樂的奢望，尤其到了酷暑盛夏，每一天都是煎熬。
出生后反復(fù)高燒
他被確診得了無汗癥
唐佳樂的家在蘭溪市黃店鎮(zhèn)下包村。因?yàn)槭堑谝惶?，又是男孩?1年前，他的到來，給家庭帶來了無限的歡樂?？蛇@一切，在11天后的一次高燒后，徹底改變。
“這個(gè)孩子不正常，沒有汗腺，沒有毛孔，所以才會(huì)發(fā)燒。”醫(yī)生的話，讓母親盧海霞吃了一驚，她從沒聽過這種病，就連家里見過世面的長輩，也是聞所未聞。
兒子看著好好的，肯定不會(huì)得這種病，她堅(jiān)持這一點(diǎn)，可很快就被小佳樂一次次高燒瓦解。
“每個(gè)月都會(huì)因?yàn)榘l(fā)燒去醫(yī)院三四趟，有時(shí)候甚至?xí)?0度以上。”反復(fù)高燒，到10個(gè)月后，還一直沒長牙，盧海霞不得不承認(rèn)，兒子確實(shí)和普通孩子不一樣。
盧海霞帶著小佳樂到金華，這一次，小佳樂被確診，他患有先天性無汗腺。醫(yī)生還告知了一個(gè)更殘酷的現(xiàn)實(shí)：想治愈，沒有辦法。
不死心的她，又把小佳樂帶到了杭州，得到的是同樣的答復(fù)。她死心了，把孩子接回了家。
暑假就是整天貼在地磚上
一分一秒數(shù)著過日子
黃店鎮(zhèn)甘溪村的這棟2層民房，是小佳樂的外婆家。房子分三間，一樓最里面是一間小臥室，鋪著地磚，臥室靠墻擺著一張大床，床邊上立著一把落地扇，扇面被掰得很彎，直吹地面。
酷暑來臨，小佳樂幾乎每天都赤膊躺在地磚上，他茫然地盯著天花板，熬過一分一秒。這邊的地磚睡熱了，翻個(gè)身，讓肚子緊貼旁邊的地磚。一分鐘里要移動(dòng)好幾次，而他的身上，還是熱得發(fā)燙，就像發(fā)燒一樣。
“我對不起他?！北R海霞經(jīng)常重復(fù)這句話。自打從醫(yī)院回來，家里人能做的，就是想盡辦法幫他解暑。小佳樂三四歲時(shí)，家里有個(gè)大水桶，一到夏天，水桶里就會(huì)裝滿水。每隔幾分鐘，他就會(huì)鉆進(jìn)水桶，清涼一會(huì)。
“進(jìn)進(jìn)出出，一天不知道要多少趟?！?盧海霞說，隨著年齡的增長，小樂佳的抵抗力增強(qiáng)，發(fā)燒的次數(shù)漸漸少了，不過和常人比起來，他明顯另類，皮膚發(fā)黃發(fā)黑，只有八顆牙齒，頭發(fā)稀疏，“家里的空調(diào)、電風(fēng)扇，24小時(shí)不間斷。反正哪里能讓自己身體的溫度降下來，他就往哪貼?！?/p>
他有個(gè)小小夢想
能和伙伴在陽光下奔跑
因?yàn)椴⊥吹恼勰ィ〖褬肥莨轻揍?，沒有牙齒的他，也不能吃硬物，醫(yī)生說，想植牙也要等到他成年以后。
面對記者，小佳樂顯得有些膽怯，很少說話，也不用眼睛看人。盧海霞說，小佳樂知道自己得了怪病，也知道和其他孩子不一樣，“他自卑?！?/p>
不過，在盧海霞眼里，小佳樂是個(gè)懂事的孩子。
小佳樂在黃店鎮(zhèn)中心小學(xué)讀四年級，每天需要獨(dú)自往返于家和學(xué)校，雖然坐公交車只需要十多分鐘，但對他來說，這是很大的考驗(yàn)。
“最難熬的就是等公交車，只要在大太陽下幾分鐘，全身就燙的不行?！?盧海霞說，自己平時(shí)上班忙，但只要一有時(shí)間，她都會(huì)第一時(shí)間趕過去接兒子，“看到他在太陽下煎熬的樣子，真受不了，可也沒辦法?！?/p>
盧海霞的付出，小佳樂是懂的。雖然一到天氣炎熱，小佳樂全身發(fā)燙，很難集中注意力，尤其是午睡，根本睡不著，但他學(xué)習(xí)刻苦，成績一直不錯(cuò)。上學(xué)期期末考，他以數(shù)學(xué)93分，語文95分的好成績，排在了年級前列。
“寫作業(yè)也很自覺，從來不用管的，還會(huì)幫忙照顧妹妹?！闭f起兒子，盧海霞除了愧疚，還有欣慰。
11歲的小男孩，身體在忍受煎熬，心里卻也懷揣著小小夢想。他想上體育課，不想再看著同學(xué)一個(gè)個(gè)跑出教室，而他只能獨(dú)自在教室發(fā)呆。他想在陽光下，和小伙伴盡情奔跑。
愛心延伸
醫(yī)生說暫無特效藥
可媽媽還是想請大家出出主意，幫幫他
小樂佳為什么會(huì)得這個(gè)病，這個(gè)病能治嗎？
昨天，錢江晚報(bào)記者咨詢了金華市中心醫(yī)院兒科王主任。
王主任聽說了小佳樂的癥狀后，初步判斷是先天性無汗腺。造成這種先天性的原因有很多，主要是胚胎發(fā)育有問題?？赡苁桥咛ケ旧硐忍彀l(fā)育不良，也可能是生長發(fā)育過程中環(huán)境污染、病毒感染導(dǎo)致的。
全身沒有毛孔，不會(huì)排汗，體溫高是主要癥狀，有時(shí)候也會(huì)伴隨牙齒稀少等。出汗能保持人的體溫平衡，汗出不來，體溫自然就上升了。
就目前看來，這種病還沒有特效的治療法，但只要不長時(shí)間暴露在高溫下，就不會(huì)出現(xiàn)生命危險(xiǎn)。
看了好多醫(yī)生，每個(gè)人都說無法治愈，可盧海霞心里還是抱著一絲希望。她希望能通過媒體，尋求幫助。如果有專家或市民對這個(gè)病有研究，能緩解小佳樂的痛苦，可以撥打熱線89111111，讓我們一起來幫幫他。
特約記者 何賢君/文 本報(bào)記者 俞躍/攝