每年4月15日-21日為全國腫瘤防治宣傳周。今年的主題是:科學(xué)抗癌,關(guān)愛生命—抗擊癌癥,從了解開始。
數(shù)據(jù)顯示,上世紀(jì)60年代至今,兒童癌癥發(fā)病率增加了25%,惡性腫瘤已成兒童第二大死因。專家表示,只要早發(fā)現(xiàn)、早診斷、規(guī)范治療,約70%以上的患兒能治愈。
你知道哪些異常信號要警惕嗎?
每年4月15日-21日為全國腫瘤防治宣傳周。今年的主題是:科學(xué)抗癌,關(guān)愛生命—抗擊癌癥,從了解開始。
孩子是家庭的希望,兒童患癌無疑更令人揪心。數(shù)據(jù)顯示,上世紀(jì)60年代至今,兒童癌癥發(fā)病率增加了25%,惡性腫瘤已成兒童第二大死因。而在中國,兒童癌癥一直被忽視。由于認(rèn)知不足、誤診、缺乏早期篩查機(jī)制等,患兒治療的時間窗總是被錯過,部分病種誤診率高達(dá)50%。
關(guān)注兒童腫瘤,也應(yīng)從了解兒童腫瘤的科普常識開始。
4月13日下午,西安市兒童醫(yī)院住院部血液腫瘤科。
兩個四五歲的孩子站在病房門口,彼此做著鬼臉。他們可愛的小臉蒼白,小腦袋上更是看不見這個年齡段孩子該有的濃發(fā)。
滑亞軍坐在病房外的椅子上,瞅著那兩個活潑的小患者,心情莫名地復(fù)雜。
這位31歲的警察告訴華商報記者:如果不是這樣近距離接觸,怎么也想不到,有這么多小癌癥患者。
“聽這里的老護(hù)士說,這個科室以前是比較冷清的,不知什么原因現(xiàn)在竟然人滿為患?”滑亞軍說。
據(jù)西安市兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任劉安生介紹,該科40多張病床。一般情況下住院病人不會低于50人,加床幾乎一直存在,多的時候,能加到60張。即便如此,排隊等著住進(jìn)來的患者大有人在。
滑亞軍7個月大的兒子程程就躺在病床上,戴著口罩。這個本該朝氣蓬勃的小生命,此刻卻要忍受病痛的折磨。這些天,滑亞軍被這夢魘般的場景折磨得難以呼吸。
就算難受,也得咬緊牙關(guān)治療
神經(jīng)母細(xì)胞瘤—如果不是程程入院,滑亞軍也不知道這個陌生的病名。程程的病情已發(fā)展到三期,屬于高危期,更麻煩的是,目前還不具備手術(shù)條件,只能先化療,通過藥物使腫瘤縮小,再視情況看能否手術(shù)。
滑亞軍很感激自己的警察同事們。在聽說程程的病情后,4月10日,西安市公安局未央分局的同事們?yōu)槌坛膛e行了一次捐款儀式,募集近10萬元善款。這對于程程的治療無疑是雪中送炭。
不過,醫(yī)生早已給這位年輕的父親打了“預(yù)防針”,“這個病治愈的幾率不大?!?/p>
據(jù)稱,去年一個咸陽的小孩得了同樣的病,進(jìn)行了幾個療程的化療,最終身體扛不住了,不得不放棄治療。
這件事讓滑亞軍意識到,程程與病魔抗?fàn)幍淖罱K結(jié)果也許就是這樣。但現(xiàn)在必須得治,而且要盡自己的最大努力,哪怕看著孩子難受,也得咬緊牙關(guān)治療,祈盼出現(xiàn)奇跡。
其實,他心里也充滿了疑惑。到底為什么孩子會得這種病,專家們沒有給出一個確切的說法。他只知道,他和妻子家族中都沒有這樣的病史。
2歲9個月大,兩年在醫(yī)院度過
兒子住院期間,滑亞軍認(rèn)識了隔壁病房的劉涵哲。這個孩子來自西安東郊灞橋,和程程患的是同一種病。
劉涵哲坐在病床上,聚精會神地看著電腦里的動畫片。動畫片的內(nèi)容很搞笑,但劉涵哲卻沒有笑,也不知道他到底有沒有看明白。而一旁戴著口罩的奶奶,望著自己2歲零9個月大的孫子,淚流滿面。
家家有本難念的經(jīng)。孫子的出生,本是這個家最值得慶幸的事情,但一家人從此就和醫(yī)院“糾纏”在一起。
奶奶說,孫子出生到現(xiàn)在,住院時間大概有2年。在他幼小的心靈里,說不定覺得醫(yī)院就是自己的家吧。
劉涵哲從小體弱多病,動不動就發(fā)燒、嘔吐、輾轉(zhuǎn)各個醫(yī)院,但確診患有右側(cè)腎上腺神經(jīng)母細(xì)胞瘤卻是去年11月的事。
“為什么一直檢查,直到去年11月才確診呢?”奶奶心里一直有疑慮。去年9月,他們給孩子做了全面檢查,花了3000多元錢,卻沒查出來有什么病。抱孩子回家后,孩子很快又發(fā)病入院。
看著孩子遭罪,奶奶說她快崩潰了。然而,讓她崩潰的還有,整個家庭因此被拖入極端的窘境。
4月12日,為了交醫(yī)療費(fèi),劉涵哲的爺爺外出找親戚借了2000元;4月13日,又找另一個親戚借了1000元。
據(jù)介紹,劉涵哲的醫(yī)保,每個月能報數(shù)百元。但與巨大的花費(fèi)相比,算是杯水車薪。劉涵哲病情確診前,報銷比例很低,而確診之后,所用的藥卻有很多不在醫(yī)保報銷范圍內(nèi)。
為了給孫子治病,他們前前后后花費(fèi)20萬元。借錢,成了他們的日常生活狀態(tài)。親戚們都被借遍了,“估計親戚們看見我們,都害怕了?!蹦棠套猿?。27歲的兒子,去年花10000多元買下一輛小垃圾車,但一直尋不到活,就在家里坐著。老人不免埋怨幾句,結(jié)果卻惹得兒子大哭:“我沒有辦法,找不到活我能怎么辦?”
奶奶有時候忍不住會想,干脆把孫子抱回家吧,可孫子的病情是二期、中危期,醫(yī)生說還能救,她又怎能放棄治療呢?因為小家伙的病,小夫妻倆也鬧了不少矛盾。兒子也曾埋怨母親沒把孩子帶好,兒媳婦也埋怨婆婆給孩子胡吃,這讓奶奶覺得委屈:“天地良心,這孩子的病不是吃出來的病呀!”不過,她也理解,兒子和兒媳心理壓力太大了,“看見兒子和媳婦互相埋怨,我就只能兩頭勸,別再給對方壓力了,否則可就真沒有活路了?!?/p>
如今,家里除了那些欠債,就剩下幾年前蓋的房子了。劉涵哲的爺爺經(jīng)常說,實在不行就賣房,咱們一家搬到街道上租房子住。賣房的日子,也許真的不遠(yuǎn)。
無錢醫(yī)治,家人一度放棄
20多天前的3月21日,來自固原的6歲患病女童馬倩倩得到了西北大學(xué)現(xiàn)代學(xué)院45名大學(xué)生志愿者和西安金絲帶兒童關(guān)愛互助中心志愿者的援助,志愿者們走上街頭,為馬倩倩募捐,感動了眾多市民。
募捐活動持續(xù)4個多小時,共有400多名熱心市民參與捐款,共募得善款3396.2元。
據(jù)馬倩倩的母親介紹,倩倩得到了其中的1700元,另外的善款救助了另一位需要幫助的患者。西安一些回民聽說了馬倩倩的消息后,又為馬倩倩捐了數(shù)萬元。本來準(zhǔn)備回寧夏的倩倩才得以繼續(xù)治療。
4月13日下午,病房中,在此起彼伏的患兒哭聲里,6歲的倩倩靜靜地躺在病床上,睡得很沉。
倩倩母親告訴記者,倩倩有兩個姐姐,一個妹妹,一個弟弟,弟弟現(xiàn)在只有7個月大。倩倩是2015年1月因患急性淋巴細(xì)胞白血病來到西安兒童醫(yī)院進(jìn)行治療的。因為負(fù)擔(dān)不起醫(yī)療費(fèi),家人一度曾想把孩子拉回老家,幸虧病房里的熱心人上網(wǎng)求助,才來了很多好心人幫助她們。
姐姐患腦炎,弟弟又查出白血病
高干碩坐在病床上,精神不錯,唱著字母歌。他的門牙掉了幾顆,牙床顏色發(fā)暗。媽媽說,孩子還沒到正常換牙的時候,掉牙應(yīng)該和患白血病有關(guān)系。
高干碩老家在子洲,還差兩個月就5歲了。去年秋天,他身體不適,發(fā)燒,眼睛腫,皮膚發(fā)黃,發(fā)燒,經(jīng)檢查患了白血病,9月21日就趕到西安住院治療。
農(nóng)歷臘月二十七,他鬧著要回家。于是父母帶他回老家過了春節(jié),正月初五就回來了。
家人至今沒搞清楚干碩為什么會得白血病?!皳?jù)說和環(huán)境有關(guān)系,比如住進(jìn)剛裝修的房子容易得這種病,但我們租的是別人的舊房啊?!?/p>
目前,為了給高干碩治病,高家已經(jīng)花了十幾萬元,全靠他爸爸在延安做點小生意支撐著。媽媽也不了解合療的具體情況,現(xiàn)在還沒報銷。她打聽了一下,有的藥能報,有的無法報??傮w算下來,能報銷全部費(fèi)用的百分之三十左右。
事實上,這個家庭里,高干碩并不是唯一的患病孩子。他還有一個姐姐,是腦炎患者,每年也得花費(fèi)幾萬元治療費(fèi)。媽媽說,半個月后,第四個療程結(jié)束,干碩就可以出院了。
5歲小孩會冷不丁喊一句:“煩死了”
貝貝(化名)今年5歲,子長縣人。春節(jié)前,她頸部出現(xiàn)一個腫塊,確診為淋巴瘤,在西京醫(yī)院做手術(shù)后,轉(zhuǎn)進(jìn)西安市兒童醫(yī)院進(jìn)一步治療。
手術(shù)前,父母曾帶貝貝去北京做過病理會診。醫(yī)生說,貝貝得淋巴瘤可能和空氣、食物有關(guān)系。
截至目前,貝貝治療花費(fèi)4萬多元。媽媽說,貝貝的治療費(fèi)算少的,因為她住院時間不算長。據(jù)主治醫(yī)生說,貝貝是淋巴瘤一期,病灶只有一個,治愈的希望在90%以上。
媽媽說貝貝在西京醫(yī)院做手術(shù)時“表現(xiàn)很勇敢”,手術(shù)前后都沒哭。但轉(zhuǎn)到兒童醫(yī)院住院治療一段時間后,好像是真的煩了,有時候很煩躁,而且害怕打針。躺在床上,冷不丁會喊一句:“煩死了?!?/p>
醫(yī)生:不是麻木,是作為醫(yī)生不能急,不能失去冷靜
盡管從業(yè)幾十年,親身感受了日益明顯的癌癥低齡化趨勢,但西安市兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任劉安生在見到程程這個僅僅7個月大的神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者時,盡管惋惜、心疼,但沒覺得多么震驚。
4月13日,在辦公室里,劉安生說:“在我們醫(yī)院外科,還有一個4個月大的孩子,也患上了神經(jīng)母細(xì)胞瘤,很快會送到血液腫瘤科治療。”
“我接觸的最小的癌癥患者,就是新生兒便患上了白血病。說實話,這種患者很難挽救?!眲采f:“神經(jīng)母細(xì)胞瘤惡性度很高,如果發(fā)展到超高危程度,活過兩年的不超過20%?!?/p>
“從業(yè)多年,每天面對被病痛折磨的幼小生命,我的表現(xiàn)有時候會讓家長有意見,他們跟我說:我怎么看你不急?不是麻木,實在是作為醫(yī)生,我不能急,不能失去冷靜。經(jīng)??匆娂议L因為孩子的病痛甚至離世而情緒崩潰號啕大哭,我心里也非常惋惜,但說實話,也只能這樣了。我的情緒肯定會受到醫(yī)療效果的影響,比如說,搶救過來一個孩子,我心里肯定會很舒服,但有時候搶救不過來,也不能在家長面前表現(xiàn)出過度的消極情緒。”